Mientras que la mayoría de los niños de su edad van a la escuela, participan en actividades extracurriculares y socializan con amigos, Bryce Fisher, de trece años, no tiene más remedio que quedarse en casa.

No es porque sus padres sean estrictos o porque no disfrute de la compañía de los demás, sino porque padece una enfermedad tan rara que solo uno de cada millón vive con ella.

Hace un año y medio, a Bryce le diagnosticaron osteomielitis multifocal recurrente crónica, que hace que su sistema inmune ataque sus huesos, dijo su madre, Carolyn Anderson, a The Independent Enterprise.

Fuente: Youcaring.com.

Clasificado como un trastorno autoinflamatorio, los síntomas de CRMO incluyen “dolores profundos, cojera, sensibilidad sobre las áreas afectadas y a menudo, fiebres”, según Autoinflammatory Alliance. La condición también puede tener efectos negativos en la piel, desencadenando complicaciones como “psoriasis, acné o pústulas en las manos y los pies”.

Quizás el efecto más peligroso de la enfermedad es el hecho de que compromete el sistema inmune, lo que significa que el cuerpo del paciente no puede luchar contra los patógenos que causan la enfermedad. Es por eso que Bryce no puede juntarse con nadie fuera de su casa.

“Está solo”, dijo Carolyn. “Se siente aislado”.

Carolyn también revelo el difícil camino al diagnóstico de Bryce y su pronóstico.

La madre de Bryce explicó que su hijo comenzó a mostrar signos de que algo estaba muy mal cuando aplastó una vértebra mientras saltaba en un trampolín.

Inicialmente no pudieron entender cómo pudo haber sufrido una lesión tan grave, pero después de un proceso de exámenes, que incluyeron pruebas de cáncer, los médicos finalmente pudieron diagnosticarlo con CRMO. En ese punto, dos vértebras más comenzaron a colapsar.

Él ha estado experimentando un recrudecimiento desde entonces, pero desafortunadamente, es algo con lo que tendrá que convivir porque, como dijo Carolyn, “es una enfermedad de por vida”.

Ahora, la familia, incluidos el padre de Bryce y sus tres hermanos, deben tener mucho cuidado con el alumno de séptimo grado. Su condición podría empeorar y conducir a otras complicaciones graves como la enfermedad de Crohn, el asma y la artritis. Incluso cepillarse los dientes es una tarea que debe llevarse a cabo con especial cuidado.

Fuente: Argus Observer.

La madre dijo que, aunque la mayoría de los pacientes terminan en sillas de ruedas, Bryce hasta ahora ha tenido la suerte de caminar muy lentamente cojeando.

Su comunidad, incluidos los amigos y maestros, han estado haciendo todo lo posible desde lejos para ayudarlo a mantenerse al día con su trabajo escolar, pero en este momento la falta de clases es la menor de sus preocupaciones.

El adolescente está bajo mucho dolor, y para evitar que los diferentes medicamentos interfieran entre sí, la cantidad de analgésicos que puede consumir es limitada. Lo poco que toma ayuda, pero “no es mucho”, dijo su madre.

Por el momento, está recibiendo tratamiento en el Seattle Children’s Hospital y en el centro Boise, pero como ambos están lejos de casa, su familia ha establecido una página de YouCaring para recaudar fondos para sus gastos médicos y de viaje.

Esperamos que los tratamientos de Bryce lo ayuden a reintegrarse en la sociedad lo suficientemente pronto como para poder volver a ser un adolescente normal.

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Categorías: Historias

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